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活動案内

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難病児支援センター絆
難病児支援センター絆
★難病児支援センター絆

小児医療が高度化し「助かるいのち」が増えた一方で、子供の入院に付き添う家族の負担が大きくなるケースもあるといわれております。入院する我が子のベッドサイドで終日付き添う家族は、食事や睡眠などが十分にとれず体調を崩すことも少なくありません。
家族支援・活動支援
家族支援・活動支援
日本の新生児医療技術の進歩により、出生前診断や出生時の疾患や障がいなどこれまでは救うことができなかった命を救うことができるようになりました。
しかし先天性疾患や難病、障がいにより医療ケアが必要な子供たちもおり、医療を抱えながら退院します。在宅医療が必要な子供たちのママは24時間休むことなく、我が子の看病や介護を続けています。家族だけでは、いつか共倒れしてしまう恐れもあります。

そのようなとき、協力者・支援者が必要なのです。

患者家族の支援は既存の公的サービスの枠組に入ることができず、開設補助もない…こうしたサービスをインフラ化していくためにも、地域の支援が必要です。

らっく「難病児支援センター絆」では難病、病気、障がいにより医療を必要とする子供たちとご家族のニーズを把握し、公的サービスの枠組に入ることができない小児医療を支える為の支援事業を展開していきます。

・入院する子供に付き添う家族が少しの間、休息できる環境づくり
・医療を必要としながら退院し、在宅生活をおくる子供たちの在宅生活支援
・医療を必要としながら、地域で暮らす子供の学校生活への支援
・医療的ケアを必要とする子供の生活支援(医療的ケア従事者、介護員の増員など)
・医療を必要とする子供の学校放課後や学校休業日の日中活動支援


難病児支援センター絆フロアーでは、お子さんと一緒にお越し頂いた時も、お子さんが自由に遊んで頂けるようにおもちゃ等も準備しています。また、お子さんが疲れた時や眠たくなった時には、ベッドでゆっくり休んでいただくこともできます。
命懸けで頑張るママ
命懸けで頑張るママ
まさかのアクシデント、昼夜問わず24時間の看病や介護、遠方からの入院、協力者不足、残された兄弟姉妹のことなど、数えきれない苦悩があると思います。子供の命を支える中、ママは見えないプレッシャーに心も体も疲れてしまいます。付き添うママの健康、元気を支えるには「食・眠・住・癒」の環境が必要です。しかし医療現場、また子供を支える医療においての支援策はまだまだ未整備の状態です。
放課後等デイサービスみらい  
放課後等デイサービスみらい  
放課後等デイサービスみらい
みらいでは、利用者さんを募集しています。ご利用ご希望の方は、お問い合わせください。
営業日
営業日
月曜日・火曜日・水曜日・木曜日・金曜日・土曜日
支援時間と送迎
支援時間と送迎
学校登校日・・・学校下校~17時迄 (それぞれの学校までお迎えに行きます。帰りはご自宅までお送りします。)
学校休業日・・・10時~16時迄 (各ご自宅にお迎えに行きます。帰りもご自宅までお送りします。)

※コロナウイルス感染予防による休校日・・・11時~17時(各ご自宅にお迎えに行きます。帰りもご自宅までお    送りします。 )
活動内容
活動内容
平 日・・・事業所到着後、健康観察、おやつタイム、学習、自由活動、個別活動など
休 日・・・事業所到着後、健康観察、個別活動、集団活動、屋外活動、お昼寝、その他
定休日
定休日
日曜日